2018年4月，我放弃了原专业，成为大爱清尘政策研究中心全职员工。

其实早在2014年，我就开始了解大爱清尘。2015年，我成为了大爱清尘的志愿者，参与国内外调研。

在我成为大爱清尘的专职后，我的一个朋友说，她实在无法想象我该如何从这份工作中收获成就感。一个民间公益组织弱小的呼声如何能让决策层听到？即使真的有什么政策出台，你又能用什么作为你自豪的资本？社会上这么多问题，你为什么选择它？尘肺病这件事，为什么值得你们做这些 ？

今天，我想从我个人的角度讲一讲，我，我们，为什么要做尘肺病农民问题的政策推动。

尘肺病农民是谁？

他们贫病交加，是社会底层中的底层。同时，他们与我们每个人的生活息息相关，是我们生活环境的奉献者。

说起煤，你会想到什么？

对我而言，我对“煤”的印象只是小时候奶奶家烧的蜂窝煤。直到我在山西参观中国煤炭博物馆时，我才知道我对煤的认识多么片面无知。煤是许多化工制品的原料，我们生活中用电的70%也是来源于煤。

（图为中国煤炭博物馆陈列——生活中以煤炭所制成的物品）

我开始想象，一个失去了70%的电的生活，想象一个如果没有这些尘肺病农民辛劳付出的生活：一觉醒来，发现自己房间原本干净美丽的装潢没有了，大理石面板与瓷砖都不见了，甚至连住的楼房都夷为平地。

我看着眼前的旷野——没有柏油马路，没有高楼大厦，没有立交高架，什么都没有。我凭着感觉找到地铁站的位置，可地铁、隧道都不复存在。我打开电脑准备办公，它却没电了。我着急慌乱的想找人联络，可我连手机都没有。

你觉得我在夸大尘肺病农民工的作用？

我国涉尘行业众多，遍布全国各地，室内装修、玉石打磨、石材加工、建筑、建材、冶金、采矿、采石和隧道等等均属于高危粉尘行业……

根据我国现行职业病分类，尘肺病共分为十三种：矽肺、煤工尘肺、石墨尘肺、碳黑尘肺、石棉肺、滑石尘肺、水泥尘肺、云母尘肺、陶工尘肺、铝尘肺、电焊工尘肺、铸工尘肺、其他。

大爱清尘2016年报告显示，我国尘肺病农民工从事行业以金属矿（41.1%）和煤矿（37.9%）为主，采石场（8.1%）与建筑工地（3.2%）次之。金属矿所产出的金属用在了以建筑为主的诸多生活常用物品上，而煤则用来发电，用于工业和生活等等。

他们是用双手为我们创造出美好生活的人。当他们因为这些劳动而患病、贫穷、缺医少药之时，我们又有什么理由置他们于不顾？让他们拥有基本的生活和医疗保障是享受他们劳动成果的全社会责任。

尘肺病农民工是职业病的

“漏网之鱼”

尘肺病是职业病的一种，根据法律规定应当由工伤保险保障——这一保障力度还不小哩！是什么让他们在这样的制度下成了需要被我们救助的一群人？

尘肺病具有晚发性的特点。在没发病的这几年、十几年甚至几十年中，工人很可能换了很多份工作，他们辗转于各个不同的私人工厂或金属矿，这使得找出尘肺病的“罪魁祸首”变得十分困难。加之职业病诊断对劳动关系的要求，没有签订合同、无法确定劳动关系的农民工便无法进行职业病诊断，被拒绝在工伤保障的门外。没有诊断，没有赔偿，没有保障。他们的境遇成了制度保障下的一个bug。我们选择做政策倡导，正是努力探索修复这个bug的方式。

专家保守估计中国有600万尘肺病农民工，大爱清尘近年来拼足力气也只是用八年时间零散覆盖了其中7万人。作为家庭顶梁柱的中青年男性患上尘肺病后，疾病缠身，丧失劳动能力。整个家庭都陷入疾病与贫困的泥淖中。

大爱清尘为尘肺农民及家庭提供的医疗救治、助学、制氧机、助困、创业等帮扶对他们来说，也只是雪中送了一点炭，不足以御寒，不足以生活，更匹配不上他们所作出的贡献。

我们总是不得已对那些已经十分穷困的农民审核救助资质，可我们作为自筹资金的民间公益组织只能在有限的能力下帮助最需要帮助的人。仅仅依靠我们的救助是无法满足这个群体庞大的需求，只有通过政策保障让他们每个人都得到应得的待遇才能彻底解决这个问题。

需要进行政策倡导的另一个原因在于对“增量”的关注。尘肺病病因明确，可防可控不可治。只要企业和劳动者有防护意识，做好预防措施，预防尘肺病并非难事。因此，我国《职业病防治法》明确了“预防为主，防治结合”的方针，列明了预防设施、监护等要求。与此同时，一些工业对接触限值等标准有明确规定。一切看起来已经很明了。

可现实却并非如此简单。众多企业不履行职业健康责任，劳动者个人防护意识不强，尘肺病每年的新增病例数居高不下。如何做好企业的监管，如何大力推动个人防护意识的宣传，这些都是政策所应考虑的。

2015年 ，我跟随大爱清尘进入湖南省安化县调研后，见到了不曾想象过的“贫病交加”，也见到了诸多悲剧加注在同一个家庭的情形。这些使我渐渐明白尘肺病问题不只是一个“病”，而是一个复合的社会矛盾的集中体现。在那里，我看到了很多深陷困苦的同胞。

（图为在湖南时正在做调查问卷的同伴）

当年，我回到香港继续学业，同时查找香港有关尘肺病的资料。在八十年代的录影带上，我看到了同样的一群人，呼吸困难，眼神无助。他们是那时香港的尘肺病人。1993年，香港完善了尘肺病相关法例。2016年，我见到了香港的尘肺病人。他们爬山、打太极，心态阳光，生活乐观。那时我就想，我在湖南见到的患者一定能活的像香港的患者一样充满希望。

（图为2018年9月在香港肺积尘互助会，看尘肺病患者练太极）

我坚信，当我们能够完善尘肺病的相关制度时，完善的不仅仅是一个独立的制度，更是对“体面工作”制度的提升，对安全的保障，对健康与尊严而非经济利益的追求，对法律与规则的负责，对劳动的尊重和对生命的的敬重！

至于为什么我选择做这件事，大概是因为我是这个社会的一分子，所以想让它更美吧。