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大爱清尘创立十年,尘肺病农民问题实现三大突破
2021-06-17 15:01:57 102
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    2021年6月15日,大爱清尘十周年生日报告会在京举行。

                 

                 

                 (大爱清尘十周年生日会现场)


    大爱清尘创始人、北京大爱清尘基金会理事长王克勤整体回顾了大爱清尘十年来的发展历程,展示了大爱清尘在基础救助项目、预防传播、政策调研与推动、志愿者团队、政府合作、创业项目、康复项目等方面的杰出成果。

           

    (大爱清尘创始人王克勤致辞)


    大爱清尘执行秘书长窦璐介绍了大爱清尘总体发展情况和未来十年的战略规划和核心任务并表示,解决尘肺病农民问题不仅仅是解决某一具体问题,更重要的是对生命的敬重和对生命尊严的守护。

    (大爱清尘执行秘书长窦璐发言)


    创立十年,大爱清尘在尘肺病农民问题的解决上究竟取得了哪些成果?会议将其总结为以下几个方面:
    一、建立综合救援体系,推进基层康复站点建设

          
    十年前,出于对生命的敬畏与热爱、对苦难的不忍与痛心,大爱清尘踏上了寻救尘肺病农民的漫漫征程。2011年8月1日大爱清尘将四川省凉山州甘洛县的阿布子等10位尘肺病农民送到医院接受专业治疗,开启了救援工作的第一步,十年来大爱清尘逐渐形成了救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机七个板块为核心的社区帮扶和综合救援体系。

                                 
                                             
    (大爱清尘首批救助的十位尘肺病农民)


          
    截至2021年6月3日,大爱清尘已将6575人次的重症尘肺病农民送进医院接受专业治疗,为呼吸困难的尘肺病农民发放制氧机5643台;为尘肺病农民家庭孩子提供助学15248人次,发放爱心包裹87127件。十年来,大爱清尘的救援足迹遍布全国的31个省市区,累计帮扶近9万尘肺病农民兄弟。

    为了将救助服务做扎实、做细致、做专业,大爱清尘持续动员全国各地志愿者和公益组织上山下乡、进村入户,探访尘肺病农民,帮扶尘肺农民家庭。早在2015年,为了把公益服务做得更专业,大爱清尘便提出了全面推进“四化建设”。即把大爱清尘建设成为一个规范化、标准化、专业化、职业化的社会服务机构。

    更重要的是,大爱清尘将康复纳入救援体系,2013年开始计划设计尘肺病康复项目,明确提出“希望探索尘肺农民工社区康复模式,为地方政府做参考,成为未来相关政策倡导的基础”的项目目标。截至目前,大爱清尘已经在全国尘肺病农民聚集的地区依托乡镇卫生院建设13家尘肺病康复中心(站),为当地患者提供免费、科学、系统的康复指导和服务,形成了从城镇到乡村,从乡村到个人的康复服务网络,并确定“康复指导,健康宣教,健康监测与评估,心理干预,创业帮扶,职业病防治宣传”为目标的服务内容。

                

    (陕西省卫健委副主任余立平深入大爱清尘漫川关康复中心调研尘肺病防治攻坚行动)


    大爱清尘2020年12月的一项调查数据显示:98.58%的患者认为康复项目安排的健康教育加强了他们对尘肺病的了解程度;96.81%的患者认为参加康复中心的训练后,呼吸困难程度得到改善;96.78%的患者认为参加康复训练后,日常行动能力得到提升;99.29%的患者认为自己对生活更加满意;98.58%的患者认为通过康复项目的支持,自己与家庭成员的关系更为融洽。

    康复项目的建设在受到患者认可的同时,也在国家层面获得关注。十年来,大爱清尘持续与国家卫健委、人力资源社会保障部等相关部委的沟通建议,在基层建立尘肺病康复站点的方案正式被列入国家行动。

    2020年7月,国家卫生健康委办公厅印发《关于开展基层医疗机构尘肺病康复站(康复点)试点工作的通知》,利用中央财政资金支持29个省级单位依托基层医疗机构建设320个尘肺病康复站,从民间探索到政府参与行动,越来越多的尘肺病农民被关注并得到帮助。未来大爱清尘还将继续推进基层康复站点建设,在社区康复的基础上,探索居家康复、远程康复多模式同步进行,以找到更为适合尘肺病农民康复的方式。
    二、“政社联合”探索解决方案,建言献策推动政策立法
          
    2021年5月,大爱清尘联合湖北省卫健委、松滋市委市政府探索尘肺病农民医疗报销兜底试点,在三个方面开展探索尝试:一是落实救助保障,探索在松滋市联合市政府建立贫困尘肺病人住院医疗费用报销兜底机制,最大程度降低病人负担,避免发生因病致贫或因病返贫;二是强化早期干预,探索创建尘肺病“康养结合”试点,实施治疗、康复、营养、心理四位一体的全方位、系统化服务,努力实现“让农民工也享受到疗养待遇”的目标;三是加强合作共建,继续探索在农民工尘肺病人相对集中的地区联合卫健等政府部门,统筹资源形成建设合力,使基层亟需的尘肺病康复机构数量更多、标准更高、能力更强。以政社联合打造“湖北样板”,为全面实现尘肺病农民医疗救助兜底提供参考借鉴。

    与湖北省松滋市的试点合作是大爱清尘积极探索社会组织与政府联手解决社会难题的一次重要探索。十年来,大爱清尘一直致力于与各级地方政府合作推进尘肺病农民问题解决。2012年,四川省乐山市峨边县与大爱清尘联合救助当地尘肺病农民工。2013年至2015年,湖南安化县清塘铺镇镇长主动联系大爱清尘救助当地3000余名尘肺病农民,镇长主动申请成为大爱清尘志愿者开展救助行动,为当地患者获得200多万的救助。2015年12月26日,大爱清尘联手贵州省遵义安委办、湄潭县政府启动全国“首个消除新发尘肺病试点县”创建工作,计划五年内在湄潭县基本消除新发尘肺病。为推进“湄潭计划”,大爱清尘在湄潭县设立专职,在该县15个镇的133个村居开展尘肺病的科普宣传工作。目前,“湄潭计划”已经基本完成:全县所有居民对尘肺病基本实现家喻户晓,所有涉尘企业已达标。

    除了积极探索"政社联合"解决社会问题,十年来,大爱清尘始终坚持建言献策,推动国家公共政策与国家立法,以政策与立法的方式让每一位尘肺病农民依法获得医疗与生活双保障,从根本上解决尘肺病农民的基本保障问题。

    2012年1月6日,大爱清尘在线向国务院法制办提交《对职业病诊断与鉴定管理办法(修订征求意见稿)的修改建议》;2012年2月,大爱清尘在两会前召开了第一次尘肺病农民问题研讨会,动员全国人大代表和政协委员在两会时提交建议案。为了系统全面的调查尘肺病农民问题,提出更专业高质量的建议案,自2014年起,大爱清尘开始进行尘肺病农民工国情专项调研,每年发布一本《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》(目前已发布七本),以全面地呈现当代中国尘肺病农民问题的现状与问题。

                                                                         (目前已发布的白蓝皮书)


          
    在深入全面调查研究本国现状的基础上,大爱清尘还拓展视野、放眼世界,了解研究全球其他国家与地区的尘肺病治理情况。2016年至2020年,大爱清尘先后研究编写发布了5本《尘肺病国际治理经验汇编》,内容涵盖美国、西班牙、法国、澳大利亚等十多个国家和地区以及中国香港的尘肺病治理经验及现状。这些研究成果为提案议案的提出提供了现实数据支持与理论参考。

    十年间,大爱清尘累计动员近200位全国人大代表和政协委员向全国两会和相关部委递交建议案,诸多建议得到重视并逐步落实,尘肺病农民问题得到从中央到地方的高度重视,尘肺病防治成为各省政府常务会议上的重要议题。2019年7月18日,国家卫健委等10部委联合制定的《尘肺病防治攻坚行动方案》发布,大爱清尘提交的许多尘肺病农民救援方式及治理建议被采纳。2020年以来,各省市区陆续出台政策,逐步成立省长、市长、县长担纲的尘肺病攻坚领导小组,巨大的尘肺病农民问题的全面改变正在成为现实。
    三、预防宣传减少新发,让“尘肺病”三个字家喻户晓

    面对仍在持续新增的庞大的尘肺病农民群体,在做好存量患者救助的同时,更重要的工作是防止新增。大爱清尘从创立之初,便希望尘肺病能在中国实现家喻户晓。让所有劳动者主动防御尘肺病伤害,也成为大爱清尘一项极其重要的工作。一方面,要努力实现尘肺病家喻户晓,减少尘肺病新发;另一方面,要努力让更多普通人关注这一庞大的弱势群体,从而共同帮助他们,改变他们的处境与现状。

    为此,大爱清尘自创立以来,分别从“网络传播”“媒体报道”“广告宣传”“线下活动”四个板块不断发力。在媒体报道方面,大爱清尘联合国内各大知名媒体,对典型的尘肺家庭个案,群体生存现状进行报道。这些年,不断涌现出了影响力巨大的尘肺病农民故事,如《父母患病去世,孤儿兄弟家里只剩15个土豆》 《一个尘肺病人的葬礼:骨灰难进村 没有棺材没有立碑》《尘肺病人做志愿者被当成传销 有人至死没用上呼吸机》等故事,持续将尘肺病农民议题带入公共视野。新华网、中国青年报、澎湃新闻、新京报等权威媒体的大力传播,引发了公众对尘肺农民群体的强烈关注,让更多社会公众开始了解和认识中国尘肺病农民问题。

    为了让更多农民知道尘肺病危害,挽救更多家庭,大爱清尘也坚持通过进村入户的方式,在城镇集市开展尘肺病预防宣传活动。据不完全统计,大爱清尘目前已动员数万志愿者在全国31个省市区举办超过2000多场线上线下预防宣传活动,包括全国性的“世界呼吸日·益呼百行”徒步活动、“肺活量大挑战”、“回家乡,话尘肺”等大型活动,持续为尘肺病农民发声,呼吁更多人关注这一群体;同时大爱清尘实施尘肺病科普知识“进村庄、进厂矿、进校园”工程,在近百所高校开展“健康中国,职业健康教育进校园”活动,联合多地政府部门在“职业病防治法宣传周”开展尘肺病预防宣传活动,在北京、上海、安徽合肥、山西忻州、江西萍乡等地投放多种形式的公益广告……

                                   
                                                    
    (大爱清尘开展“肺活量大挑战”活动)


          
    经过十年努力,大爱清尘让尘肺病几乎变得家喻户晓,公众对尘肺病的知晓度实现了大幅提升,越来越多外出务工的劳动者加强了自我防护意识。与此同时,越来越多的普通公众也正在加入帮助尘肺病农民的行列当中,尘肺病农民问题已成为社会共同关注的重要议题。

    下一个十年,大爱清尘将继续守护生命尊严,围绕“救援”、“预防”、“推动”三方面,继续推动尘肺病农民的医疗生活双保障全面解决,推动尘肺病预防和最终消除,以实现"天下无尘,自由呼吸"的愿景。


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