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大爱清尘2019年工作报告(文字版)
2020-01-19 09:11:14 994
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           尘肺病农民问题是重大的社会问题和民生问题。2019年,对解决尘肺病农民问题而言,是具有重大历史意义的一年。

      这一年是公众对尘肺病农民问题关注度最高的一年。经过大爱清尘八年的不断努力推动, 2019年以来,尘肺病农民问题获得了更高的关注度,越来越多企事业单位及个人主动关注、参与到推动尘肺病农民问题的解决中来,更多的机构主动参与到尘肺病农民的救助中来,越来越多的媒体聚焦到尘肺病农民问题之上。

      这一年是大爱清尘救援业务增长最快的一年。截至2019年12月31日,大爱清尘累计救治4571人次,本年度救治1517人次;累计审批发放助困物资81026件,本年度累计发放6370件;累计助学11451人次,本年度累计助学3458人;累计发放制氧机4349台,本年度发放1095台。

      然而2019年,也是大爱清尘筹资发展艰难的一年。受多方面因素影响, 2019年大爱清尘的筹资与2018年相比下滑较大。

      关于2019年工作,分述如下:

      一、救援业务增幅巨大

      救援工作是大爱清尘的基础工作,通过搜集、核查尘肺病农民数据,对需要帮助的尘肺农民个人及家庭展开行之有效的体系化、专业化的救助,为他们的生活带来改变和希望。从创立至今,大爱清尘救援业务已由最初单一的救命项目,发展成为救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机、数据库八大板块相结合的立体化全方位专业的救援体系。

      作为国内最具有公信力及影响力的公益机构,让每一笔善款得到妥善的使用,让每一分钱切实帮助急需帮助的尘肺病农民是大爱清尘开展救助的基础。随着大爱清尘志愿者团队的壮大及业务范围的拓展,2019年全年,大爱清尘全国92个团队的志愿者深入全国22个省区尘肺病农民家庭探访644次,走访5000余名尘肺病农民家庭。正是基于志愿者每一次实地走访核实,才有了患者的医疗救治、助学、制氧机捐赠。

    大爱清尘:助力国家尘肺病防治攻坚行动

      1、医疗救治

      “救命”,即为在生死线上苦苦挣扎的尘肺农民提供专业、规范、系统的医疗救治,使其生存质量改善,获得生的希望。大爱清尘的医疗救治工作自2011年8月启动,项目内容是给每一位尘肺病农民提供不超过一万元的救治经费,并安排其在专业的尘肺病及职业病医院,接受系统治疗,以缓解其痛苦,延续其生命,使其生命健康状态得到一次系统改善。

      基于尘肺病农民的医疗需求及国家政策变化情况,2019年大爱清尘对医疗方式进行了调整。在这一年里大爱清尘累计为尘肺病农民提供医疗救治1518人次,范围涉及全国19个省、直辖市、自治区,与2018年全年相比,增幅为161%。

    大爱清尘:助力国家尘肺病防治攻坚行动

      2、制氧机

      许多重症的尘肺病农民晚期呼吸极其困难,很多人只能跪着呼吸,有的甚至因为在深夜喘不上一口气就撒手而去。因此大爱清尘从2011年7月开始启动给重症患者提供制氧机捐赠的项目。一台制氧机可以保证他们呼吸顺畅,缓解他们的生理痛苦,延续他们的生命。

      在2019年,大爱清尘在全国22个省、直辖市、自治区发放制氧机1095台,与2018年相比,增幅为92%。

    大爱清尘:助力国家尘肺病防治攻坚行动

      3、尘肺家庭子女助学

      尘肺病农民以青壮年男性为主,是家庭的主要经济支柱。罹患尘肺病之后生命健康与安全没有保障,劳动能力丧失,因此没有稳定或可保障基本生活的经济收入,致使家里的孩子出现上学困难的情况。大爱清尘帮扶的是尘肺病农民及其家庭。切断贫困的方法是教育,良好的子女教育是尘肺病农民家庭改变命运的希望。

      2019年助学版块大幅增长,全年助学 3458人。其中,小学1342 人、初中1268 人、高中771人、大学77人。与2018年相比,增幅46%。

    大爱清尘:助力国家尘肺病防治攻坚行动

      4、助困

      一般而言尘肺病农民是贫困中的贫困,弱势中的弱势,往往生活艰难。从创立开始,我们便发动各种社会各界人士,采取各种形式,筹集各种物资帮助尘肺病农民家庭。

      2019年,大爱清尘结合尘肺病农民需求精细化开展助困帮扶,在本年度共发放助困物资6370件,主要包括为江西、贵州、甘肃、陕西、河南、重庆、云南、湖南、山东、四川、河北、黑龙江、内蒙、湖北等地尘肺农民发放1159件暖冬棉被;为湖南、陕西、河南地区50岁以上尘肺农民发放大米、食用油、保温杯、保暖杯、呼吸训练器等生活物资1175件;为辽宁葫芦岛地区发放木耳粉200件等物资。

    大爱清尘:助力国家尘肺病防治攻坚行动

      5、救心

      尘肺病农民整体身体健康状况较差,又缺乏经济收入,容易被所在村庄和周边社会所屏蔽、剥离,很多人处在被社会抛弃、被周边群体隔离的状态,因而出现了不同程度的精神障碍和心理孤独。近些年来,尘肺病农民自杀性事件屡屡发生。鉴于此,大爱清尘推出了为尘肺病农民进行心理辅导和精神援助的服务项目。

      从2011年至今,大爱清尘便将对尘肺病农民的救心工作融入每一次探访当中,鼓励更多志愿者走进尘肺病农民当中给与安慰,同时将心理干预紧紧融入到康复中心工作当中,鼓励病友互助。

      6、康复

      尘肺病目前是一种没有医疗终结的职业病,针对尘肺病人开展进行一些有针对性的康复训练,促使养成良好生活习惯,就能够有效改善患者的运动耐力,提升生活质量,改善呼吸困难程度。从而有效预防因并发症引致的提早死亡,,减少不必要的医疗开支。维持基本生活能力,延长生命。

      自2018年4月27日,大爱清尘全国首个正式运营的康复中心在江西萍乡市启动。目前,大爱清尘在江西莲花、河南栾川、陕西镇安、湖南涟源、湖南导子、陕西山阳、江西上栗正式运营八家康复中心(站)。

      其中,2019年大爱清尘共建设大爱清尘导子康复中心、大爱清尘湄江康复中心,大爱清尘漫川关康复中心、大爱清尘界河康复站,大爱清尘赤山康复中心。其中在2019年,大爱清尘8家康复中心(站)组织活动388 次,为 969 位患者建立健康档案,累计服务患者7857 人次。经过长期跟踪指导监测,许多尘肺病农民在坚持长期的康复训练,接受健康教育后,身体状况及精神状态得到了有效的改善。

      这一年里康复项目也得了各级政府部门的认可与支持,2019年3月21日,国家卫生健康委党组成员王建军、国家卫生健康委老龄司司长王海东、国家卫生健康委法规司司长赵宁及江西省卫生健康委等一行在江西省萍乡市莲花县调研健康扶贫工作期间,前往良坊镇中心卫生院,就大爱清尘全国首家正式运营的尘肺病康复中心的运营情况进行深入调研。2019年10月31日,南京市六合区卫健委副主任周华带领六合区卫健系统专家一行六人深入山阳县漫川关镇中心卫生院考察交流医疗扶贫协作工作。对大爱清尘在漫川关康复中心的政府、民间、社会公益组织合作成功举办的康复中心给予高度赞赏,认为对职业病的防治康复有积极意义,很值得推广。

    大爱清尘:助力国家尘肺病防治攻坚行动

      7、创业

      仅仅靠等待与接济是不可持续的,我们希望对尘肺农民家庭赋能,让更多尘肺农民能够从源头上解决经济问题。为此,我们从2012年开始便动员尘肺病农民进行创业尝试,同时发动广大公众进行资源与技术支持。

      2017年大爱清尘开启了“帮尘肺妈妈撑起家”创业项目第一期,帮扶了10户家庭。2018年开启第二期,共帮扶22户家庭,二期的创业项目主要包含家庭养殖、豆腐坊、手工制衣作坊、小卖店等创业项目。

      2019年8月开启“扬帆久久”创业项目,于10月末最终评选出“大爱清尘—扬帆久久”5户创业项目,并为他们拔付第一笔款,总计费用45000元,这些家庭的妇女,通过家庭养殖、家庭涂料加工作坊等创业项目,实现了家庭的自我造血,改变了家庭的经济状况。

      大爱清尘创业帮扶项目累计帮扶37户创业家庭,为身处贫困依旧保持勤劳奋斗的尘肺病家庭带来资金帮扶,助力精准脱贫事业。

      8、其他救援工作

      (1)拓展定点合作医院。目前,大爱清尘在全国共有31家定点合作医院,包含协助医院1家。其中,2019年新增合作医院10家,协作医院1家,主要为昆明同仁医院、赣州市第五人民医院、益阳市第四人民医院、娄底市中医院、湘南学院附属医院、宁夏第五人民医院、泉州第一医院、内蒙古赤峰宁城县中蒙医院、金昌市中心医院和栾川县中医院。

      (2)村医培训。根据大爱清尘的长期调查,受经济条件的影响,村医是尘肺病农民就医的首选。为提升村医对尘肺病诊治的知晓程度,大爱清尘近年持续在推动国内尘肺病专家向基层医疗人员进行相关业务培训。2019年大爱清分别联合重庆城口、河南栾川两地卫健委开展村医培训,共计培训村医330余人,科普关于尘肺病防治、常见并发症的治疗及处理,尘肺病康复相关内容。

      (3)义诊筛查。联合知名医院开展义诊既是让优质医疗资源下沉,让更多的尘肺病农民就近得到尘肺病专家的诊治服务,同时在尘肺病高发区域开展筛查,一是能够及时发现患者,也是让涉尘人员知晓尘肺病危害的机会。2019年,大爱清尘分别联合甘肃省第三医院在甘肃卓尼县洮砚乡开展尘肺病义诊筛查2次,共筛查涉尘人员约200人;联合中国平煤神马集团职业病防治院在河南禹州开展筛查,共筛查涉尘人员约60人; 联合甘肃省金昌市中心医院在永昌县筛查涉尘人员约130人;联合江西省赣州市第五人民医院、陕西咸阳彩虹医院分别对尘肺病农民开展免费义诊服务。

      (4)佰肺待新项目。为减轻贫困尘肺病患者医疗费用,大爱清尘联合四川大冢制药有限公司启动大爱清尘-佰达图COPD合并尘肺样改变贫困患者援助项目(后简称佰肺待新项目)。该项目主要向尘肺病/尘肺样改变合并COPD、尘肺病/尘肺样改变合并慢性支气管炎患者援助佰达图舒稳乐盐酸丙卡特罗粉雾剂药品,截至2019年12月20日,该项目有合作医院4家,分别是:剑阁县人民医院、白银第一人民医院、白银市中心医院、咸阳彩虹医院;完成赠药295支(剑阁县人民医院),其它三家医院完成合同签署。下一阶段,该项目将继续向全国其他省市拓展。

      (5)开展夏令营及奖学金。2019年,大爱清尘继续开展夏令营活动,让更多尘肺农民家庭孩子前往城市游学。其中,大爱清尘陕西工作区在陕西西安举办了“远大净水杯—大爱清尘(陕西)第三届尘肺病农民家庭子女夏令营”,来自陕南山区的78名品学兼优的孩子来到古城西安,参加为期五天的暑期夏令营活动。2019年暑期举办的第三期“甜甜奖学金”共分为两个部分。奖学金部分共评选45名优秀尘肺农民家庭子女,其中一等奖学金5名,二等奖学金8名,三等奖学金32名。夏令营部分共有来自陕西、山西、湖北、重庆、辽宁、山东6个省份的8位学生及家长来到上海,参加为期两天的夏令营活动。

      (6)大学生一对一助学。2019年,大爱清尘推进与山阳县脱贫攻坚领导小组的扶贫合作项目,通过在蚂蚁金服公益平台上线一对一助学,为山阳县77位2019级大学生每人提供4000元助学金,合计30.8万元。

      (7)与地方政府联合开展救援。2019年,大爱清尘与湖南娄底政府合作的住院补助项目,截至2019年12月31日,该项目共计审批440人,累计840人;与陕西省山阳县合作的制氧机帮扶项目,截至2019年12月20日发放制氧机5台;推进河南卢氏、湖南攸县、湖南新宁一渡水镇等地方政府联合开展救助行动。

      二、预防传播全方位参与,尘肺关注度持续提升

      尘肺病可防不可治,大爱清尘的预防传播工作主要承担的是尘肺病知识的普及,通过网络传播、线下活动、广告宣传、媒体报道等多种途径使尘肺病最终实现家喻户晓,同时动员公众力量关注尘肺病农民,形成合力促进中国尘肺病问题的解决。

      2019年,大爱清尘预防宣传工作持续突破公益圈层,力争让更多人知晓、了解尘肺病,践行人人公益理念。一是实现公益组织、企业、明星大V和社会公众的联动,充分整合资源,提升公益圈外人的参与兴趣和参与程度;二是加强与平台合作,优势互补,提升活动影响力;三是创新活动形式,突破此前尘肺病科普严肃刻板的困境,增强活动的互动性。

      1、网络传播

      在大爱清尘预防传播工作中,网络传播是各板块中的主力军,主要指的是大爱清尘自媒体端的对外传播,分为两大块:一是以大爱清尘官方微博、微信公众号、大爱清尘官网为主的三大自营网络传播阵地;一是抖音、快手、今日头条、喜马拉雅FM、一点资讯、搜狐视频、腾讯视频、百度贴吧、企鹅号等其他自媒体平台,与大爱清尘主要的“两微一网”自媒体形成舆论共振,最大广度与深度普及尘肺病常识,传播尘肺病农民生存现状。

      2、线下活动

      2019年,大爱清尘开展了丰富多彩的尘肺科普线下活动。

      (1)“回家乡-话尘肺”。2019年1月,大爱清尘全国26个工作区站(包括3个高校社团)55个地区(以县为统计单位)开展了“回家乡-话尘肺”活动,共发放新春包7.3万份。,志愿者们进乡村、走集市、进车站,聚焦农民工群体,瞄准农民工返乡时机,针对性普及尘肺病。

      (2)肺活量大挑战。2019年4月7日至5月26日,大爱清尘在全国举办了“肺活量大挑战”的线上线下活动。线上活动以“为爱点赞”为主,网友在微博、抖音上发布原创视频集赞可兑换爱心企业捐赠的善款;线下活动以“2+102”场线下挑战活动为主,在北京上海两地的商场及全国102所高校开展线下挑战肺活量的小游戏,通过这种方式,吸引公众参与活动,并关注呼吸困难的尘肺病农民群体。本次活动获得新浪微公益的大力支持,共有四十位明星大V参与线上呼吁活动,高校学生参与性高,拍摄的视频不断创新。活动微博话题#肺活量大挑战#阅读量超6千万,吸引了许多明星艺人、粉丝团、高校甚至企业来主动寻求合作。在线下活动方面,有来自27个省市的102所高校参与线上线下活动。许多高校创新突破,有趣的科普游戏吸引了很多同学前来参与。

      (3)职业病防治法宣传周。在2019年《职业病防治法》宣传周期间,大爱清尘积极响应参与职业病防治工作,动员全国28个工作区站志愿者行动起来,联合各地卫健委、工会、媒体等合作开展义诊、普法宣传、科普讲座等。同时,在线上活动方面,大爱清尘整理《职业病防治法》重点,做成文字、图片和宣传册,在大爱清尘平台上系统科普《职业病防治法》知识。

      (4)世界呼吸日。2019年6月15日是第七届世界呼吸日,大爱清尘策划了一系列的线上传播活动,和“大爱清尘·益呼百行”全国徒步活动。在线上,大爱清尘联合快手在其APP上发起“呼吸挑战”, 吸引38万人线上参与挑战,快手配捐38007.4元,视频的播放量达到了1800万,点赞量205万,评论量93万;在咕咚平台发起“线上+线下”益呼百行公益跑步活动, 72396人参加线上跑及互动,100个跑团参与线下跑;联合腾讯新闻发起“最呼吸”创意照片征集比赛。在线下,6月16日,大爱清尘在北京、上海、广东广州、江西高安、四川宜宾、陕西西安等92个城市举办“大爱清尘,益呼百行”公益活动。近万名爱心人士在所在城市繁华街道、校园开展公益徒步、骑行、跑步等与“呼吸健康”相关的宣传活动。在整个活动中,“呼吸挑战”是大爱清尘和快手传播尘肺病知识的一个创意活动,是大爱清尘公益传播行动的多元化、社交化、全民化、低门槛化的一个突破。同时,它也是“微公益”在社交媒体上更大广度和更深深度的一个尝试。

      (5)“呼吸星”计划。2019年1月3日和7月9日,大爱清尘携手爱心大使何晟铭分别前往浙江温岭新河镇和重庆渝北区探访尘肺病农民家庭。何晟铭为尘肺病农民送去油、米和新春祝福,为尘肺家庭孩子送去文具和鼓励。这一活动借用明星影响力,呼吁更多人关注这一群体。

      (6)大山里的潜水员。9月28日,大爱清尘联合明星景研竣、北京国富海底世界举行了“大山里的潜水员”活动。活动通过潜水员与尘肺病农民呼吸艰难的对比,让公众更直观了解尘肺病农民的呼吸状态。“大山里的潜水员”突破了原有严肃的预防宣传活动的模式,用一种公众更愿意参与其中的方式科普尘肺病。

      (7)“健康中国行动·职业健康教育进校园”。2019年10月至12月,大爱清尘动员全国72所高校开展“健康中国行动·职业健康教育进校园”活动,通过宣讲、调研分享和“青橙汇力跑”等活动开展尘肺病预防宣传。

      3、媒体报道

      媒体报道是将尘肺病农民的生活境况真实展现在广大公众面前尤为重要的渠道。2019年,大爱清尘动员媒体记者、自媒体记者等,发布了10多篇尘肺患者及其家庭故事的报道,《尘肺病家庭母亲去世父亲患病,女儿做梦都想有个妈》《三年间父母患病离世 11岁双胞胎姐妹梦想从医救人》《尘肺父亲借15万为养女治病 换来一句:爸,女儿不能给你养老了》《尘肺病老汉返乡养家禽,纯有机养殖却卖低价,遭媳妇埋冤脑子进水》等报道引起较大反响。

      此外,2019年,大爱清尘在此前八年媒体报道的基础上,将重点尘肺农民及其家庭的故事整理编辑成册,发布了《中国尘肺农民故事》和《中国尘肺农民家庭故事》。

      4、广告宣传

      广告也是今年大爱清尘普及尘肺病常识的一个重要方式。利用 “回家乡-话尘肺”、肺活量大挑战、世界呼吸日和99公益日活动,大爱清尘在北京火车站、合肥地铁站及合肥银泰广场等地的LED屏上,以及《法律与生活》杂志、《西部杂志》上发布大爱清尘的广告。同时,大爱清尘还获得新浪微公益、腾讯新闻、咕咚、快手等平台的支持,这些平台为大爱清尘提供了丰富多样的广告资源。

      三、政策推动取得历史性突破

      推动政府行动和相关政策法律出台是大爱清尘的目标。大爱清尘自创立初期便深刻认识到,中国尘肺农民问题的根本出路在于推动国家政策性救助、制度性遏制尘肺病问题。从2011年大爱清尘创立以来,我们便高度重视政策推动与政府合作等工作。几年来,我们已在此方面取得显著成果。

      在政策推动方面,大爱清尘近年来不断向相关部门沟通对接,汇报尘肺病防治工作的相关建议与经验,多项建议在2019年不断出台的政策中有所体现。如2019年大爱清尘动员代表委员所提“完善职业病医疗体系建设”及“加强用人单位工作场所职业卫生安全监管力度”的建议在所出台政策中有明确体现。同时,作为国内尘肺病农民救助模式的先行者,尘肺病防治攻坚行动中有关“开展尘肺病筛查,建设乡镇康复站”的要求与大爱清尘自2011年形成的全方位救援体系不谋而合。

      尘肺病防治问题的解决任重道远,仍需不断调研与探索。2019年,大爱清尘在河南、青海、辽宁、福建、陕西、甘肃、湖南、重庆、山西、广西10个省区启动了新一轮的尘肺病农民现状调研,完成了28家医疗机构访谈,26次卫生行政部门访谈,16次基层政府访谈,10次涉尘企业访谈,9次第三方检测机构访谈,收集患者问卷1929份,农民工尘肺病预防问卷142份,尘肺家属问卷21份。本次调研从尘肺病工伤职工与未认定工伤尘肺病患者生存状况对比、中国尘肺病农民生存状况及保障情况调查、中国农民工尘肺病预防困境调查三个方面进行总结分析,以期形成全面、系统、客观、专业、有前瞻性的调研报告。

      他山之石,可以攻玉,立足中国,着眼全球。在《尘肺病国际治理经验汇编(2019)》中,大爱清尘首次就各国职业病患者康复权益及肺康复实践情况进行调查研究,研究将为后续在全国开展的尘肺病康复工作提供更多的经验与指导。

      四、筹款与支出

      从筹款数据上来看,截至2019年12月31日,大爱清尘本年度总收入18794508.49元。自2011年成立至今,累计收入93961875.66元。从捐赠来源分析来看2019年,企事业单位捐款占总捐赠收入的14.5%,基金会捐款占总捐赠收入的13.42%,1000元以上个人捐赠占总捐赠收入的14.59%,1000元以下小额众筹占总捐赠收入的57.23%,银行利息占总捐赠收入的0.27%。

      2019 年,大爱清尘基金共计支出17177579.74元。从支出结构上看,尘肺农民医疗救治项目支出占比最大,高达 6918913.03元,占总支出的40%;尘肺农民子女助学项目其次,共计支出 5747980.20元,占总支出的33%;尘肺农民制氧机捐赠项目支出占比排在第三位,共 1221055.21元,占总支出的7%。

      五、团队建设

      志愿者是大爱清尘各项工作的重要承载者,不管是救援板块各项工作的开展,还是预防传播活动的推动,都离不开志愿者的付出和努力。在2019年里,大爱清尘动员全国29个省份的93支大爱清尘团队共开展线上和线下预防宣传活动共457场,有力的助推了尘肺病的科普工作。

      大爱清尘目前在全国的团队包括工作区站组,合作公益机构,高校社团三种形式。截至2019年12月31日,大爱清尘在全国累计登记志愿者13289人,建立93个工作区站组,与192个高校团队建立合作。其中,2019年大爱清尘新增志愿者1507人。

      六、2020年工作规划

      (1)聚焦脱贫攻坚,助力国家尘肺病防治攻坚行动。

      2020年是全面建成小康社会目标实现之年,是脱贫攻坚收官之年。大爱清尘自2011年开始就不断助力国家及各级政府开展扶贫工作。2020年,大爱清尘也将持续关注贫困尘肺病农民群体,优化救助模式,全力投入到脱贫攻坚及国家尘肺病防治攻坚行动当中。

      (2)系统总结梳理,推动救援业务优化升级

      大爱清尘在尘肺病农民救助领域脚踏实地耕耘8年,开创了尘肺病农民救助领域专业、系统、全方位的救助体系。2020年大爱清尘将对8年来在尘肺病农民救助领域的经验与做法进行系统总结,为国内开展尘肺病及其他大病救助的公益机构提供经验指导,同时也不断优化救援业务,让更多尘肺病农民得到切实帮助。

      (3)以康复项目为契机构建尘肺病救助网络

      从2014年开始的康复试点到如今在全国有8家尘肺病康复中心(站),大爱清尘已形成了成熟、专业、全面的康复项目运营模式。在2020年,大爱清尘将全面在尘肺病高发区域推进康复项目,为尘肺病患者提供康复指导服务,同时,在当地开展尘肺病预防科普,让更多人知晓尘肺病危害。

      (4)推动政策落地,发力立法建设

      推动政策立法与政府行动是一个长期持续的过程,通过8年的努力,大爱清尘不断在改变政府,改变社会及改变公众。在2020年,大爱清尘将持续全力开展政策推动,对尘肺病农民等方面政策进行系统梳理,努力推动相关政策的落实。同时全面发力推动尘肺病防治立法工作。

      聚力2019,大爱清尘在救援、传播、政策推动上有诸多骄人成果,实现诸多突破。居安思危,防微杜渐,这一年,大爱清尘也存在着筹款艰难的问题,仍需要全体大爱清尘共同努力。

      2020年,是尘肺病农民问题解决的关键之年,我们坚信在各方面的共同努力下,天下无尘,自由呼吸的愿景必将逐渐成为现实。


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