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“尘肺村”的希望
2015-08-10 09:18:49 2994
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    老君山村的田家,除了儿媳蒋思南(左二),儿子田建权、母亲沈习英、父亲田正华都是尘肺病患者。


    梁祖贵在村里的卫生室吸氧,制氧机是“大爱清尘”赠送的。

    每天,孙凡军都要服用价值30多元的药物。


    已经失去劳动能力的田景谷(左)和妻子正在放牛,常喘不过气来的他总是落在妻子身后。 

    均本报记者 张小叶摄


      本报记者张小叶

      年过七旬的梁祖贵,生活中只剩下了呼吸。

      太阳还没有落山,明亮的光线从门外照进昏暗的屋中。梁祖贵坐在这道阳光里,歪着头、耷拉着双手,半张着嘴呼吸。每隔几秒,他的肺部就会发出风箱一般“呜—呜—”的声音,有时他会喘着气咳嗽起来,那令人揪心的肺音就更响了。

      “晚期,没得治了。”他的儿子,村支书梁国海吸一口烟,摇一摇头,并不避讳在父亲面前说出这个事实,“就好比年前,我爸在医院挂过水后,出去吃了个早饭,结果回来的路上一口气没接上,昏死过去。幸好人就倒在医院里,马上送去急救,这才捡回一条命来。”

      “习惯啦,习惯啦。”梁祖贵气喘吁吁地接过话。

      老人已过古稀之年,他50岁上发病,熬到今天已经二十多年了。旁人都说他运气不错:梁祖贵年轻时从军,在部队做工程时患上了尘肺——这是一种由于长期吸入高浓度粉尘所引发的职业病,属于“工伤”。凭着这份诊断证明,梁祖贵开始了昂贵的公费治疗,他的生命因此得以延续到今天。

      然而,在梁祖贵的家乡——贵州省思南县香坝镇老君山村,大量尘肺病患者就没有这样的好运气了。思南县盛产煤,数不清的大小煤矿星罗棋布于连绵的大山深处。挖煤的传统从解放前开始,经年开采几乎把附近的山体挖空了,也一点点掏空着村里壮劳动力的肺:据统计,老君山村共有130多名尘肺病人,分布于120多户人家中,几乎占到全村总户数的一半。而根据相关资料推算,放眼整个中国,有相似境遇的尘肺病农民可能有数百万之多,他们中的大部分人无力证明劳动关系,因此缺乏医疗保障,境遇万分艰难。

      近日,在公益组织“大爱清尘”的帮助下,记者走访了老君山村的尘肺病患者家庭。自2011年“大爱清尘”建立以来,老君山村已成为救助扶持的典型样本:在这里,社会援助与民间自救共同进行,使尽可能多的尘肺病人不仅能活下去,还能拥有生活的希望。

      

    被煤矿掏空的肺

      孙凡军说:“干活时常常因为缺氧,头晕得不行。歇工以后,鼻子里呼出来的气都是黑的。”

      山路崎岖起伏,看起来近在百米开外的屋舍,往往要走上半天。孙凡军在前头带路,走不了一会儿便要停步喘息,旁人问起时又挥挥手说:“我没事,继续走。”

      孙凡军是“大爱清尘”的志愿者,他本人就是一名尘肺病三期患者。尘肺病分一期、二期、三期,三期是最严重的。天气好的时候,孙凡军的症状并不明显,还能这样停停走走地爬山。这得益于他平时对身体的保养:吃药、吸氧,定时检测血氧;尘肺病患者最怕感冒,每逢秋冬季他就小心翼翼,甚至连家门都不敢出。

      但天气不好时症状就明显了。“只能躺在床上喘气,就像这样。”孙凡军仰起头,像离了水的鱼一般喘着气。

      他是在煤矿打工时患上的病。在贵州山区,“挖煤为生”的状况从民国时期就开始了,一直持续到五六年前。这里最常见的小煤矿,矿坑不过半人高,需要把腰弯折成虾米状才能出入。每日,孙凡军“像老牛耕地一般”,拖着采煤车,嘴里衔着煤油灯,走向黑洞洞的矿坑深处。

      除了闪烁着微弱光芒的煤油灯,矿坑里没有任何照明设备。越往深处走,空气就越稀薄,煤油灯也会熄灭,此时只能换上手电,坚持干活,8小时里,要进进出出采几十车煤。孙凡军不是没有意识到矿坑内高浓度的粉尘引发的呼吸困难和肺部不适:“干活时常常因为缺氧,头晕得不行。歇工以后,鼻子里呼出来的气都是黑的。”

      然而,这种毫无防护的工作状态并没有引起村民们的警觉。尽管大半个世纪以来,村里有许多壮劳力都因肺病而殁,但他们从未将经年泛滥的“肺痨病”与采煤联系到一起。孙凡军也是直到确诊后才恍然大悟:“原来我爸、我四叔都是死于尘肺病的。”

      尘肺带来了一种极为痛苦的死亡方式。随着肺组织硬化、石化,患者的呼吸变得极为困难,大部分人最后是被活活憋死的。为了让肺部舒适一点,许多人在生命的最后阶段只能跪着呼吸。而像梁祖贵这样的晚期病人,已经很多年没有睡过一个囫囵觉了,往往睡不足两个小时就被憋醒。他的家人说,常听到老人在深夜里喘着气醒来,随后打开电视,将音量调到无声,靠看看电视画面打发时间。

      “如果早知道挖煤会要命,说什么我也不会去。”孙凡军说。在贵州山区,一代代农民前赴后继地选择下煤矿,既是因为贫穷,也是因为贫穷带来的无知。当地人以务农为生,但无论是地里出产的粮食,还是自家饲养的家禽,都卖不出价钱。他们的文化程度普遍低下,没有能力离乡外出打工,下煤矿几乎是唯一的选择。

      孙凡军是初中念到一半辍学的,辍学后在社会上“晃”了几年,一直没有找到正式工作。结婚后,他终于下定决心去挖煤:“尽管挖煤矿赚得的工资也仅仅能维持生计。可这是我能找到最好的活了,踏实、稳定,还不用出远门,可以照顾家里。”

      他在大小矿坑间辗转,做了8年矿工,直到2007年戛然而止。那一天,矿上突然组织工人们去思南县城,进行了一次“史无前例”的体检。尽管孙凡军没有拿到体检报告,但他却感觉不对劲——自体检以后,自己莫名其妙地“失业”了,矿上渐渐不给他派活了。

      后来才知道,那年正逢国家大力整顿小煤矿,家乡附近一大批不规范的小煤矿纷纷关闭。那时,8年矿工生涯对他健康造成的摧残,也渐渐现出端倪,孙凡军常常觉得胸疼、乏力、喘不上气。然而,养家的沉重负担,令他无暇顾及自己的身体:“不挖煤就没有收入,而我还有小孩要读书。我每天愁着怎么赚钱,哪有时间去治病。”

      

    尴尬的救助现实

      不少农民在城市和工矿罹患尘肺,却不被理会,只能回村,本以为可享受农保,却不想尘肺属于职业病,并未纳入新农合报销范畴。

      病情是在2013年爆发的。

      那年年初,孙凡军正在福建泉州的一个工地上打工。时值寒冬,工作又繁重,他患上了感冒——这种司空见惯的小病,对尘肺病人却是致命的。病情爆发的那天早晨,孙凡军还清醒着,记得有个好心的记者带他上了车,随后便失去了知觉。再醒来时已是天色昏暗,他发现自己身在病房,床前围着几个前来探望的学生。

      那一次,捡回一条命的孙凡军上了报,又上了电视。救他的人叫张海超,是孙凡军早先认识的一个病友,曾因“开胸验肺”事件轰动一时。当时,张海超得知孙凡军病重,首先在微博上发动募捐。此后,他又站到了央视《为你而战》的舞台上,过关斩将,为孙凡军募得了总计23万元的治疗费。

      张海超是河南省新密市一名工人,由于从事过3年杂工、破碎、开压力机等有害工作,被多家医院诊断为尘肺。然而,由于企业拒绝提供相关资料,郑州职业病防治所为他下了“肺结核”的诊断。为了查明真相,张海超前往郑大一附院,不顾医生劝阻,铁心“开胸验肺”。手术后,大夫第一时间将结果告诉了他,言语中却太过“悲壮”:“恭喜你,你确实患上了尘肺。”

      患病本是悲惨事,更何况是尘肺病这种痛苦、凶险、难以治愈的疾病。但医生的一句“恭喜”,却透露出尘肺病人极其尴尬的救助现实。按理,尘肺病属职业病,患者可以享受工伤赔偿、免费医疗及生活保障。然而,在中国,几乎没有一家涉尘企业主动承担这一责任。不少农民在城市和工矿罹患尘肺,却不被理会,只能回到自己的村庄,本以为可以享受农村合作医疗保障,却不想尘肺属于职业病,并未纳入新农合报销范畴。

      这种怪现象源于“医学垄断”:按照目前的相关法律,尘肺病的诊断与治疗,只能由专业的职业病诊断机构进行,即使其他医疗机构完全有能力作出诊断,也缺乏下定论的资质,治疗更是难以进行。在老君山村,一些尘肺病患者向记者出示了他们的体检报告单,结论栏里的描述却似是而非:“尘肺?肺结核?”

      “他们去体检的医院没有职业病诊断的资质,因此不能下定论。”孙凡军说。

      在今年的两会上,人大代表、著名的肺移植专家陈静瑜就对此提出建议,为避免拖延治疗,应先将“尘肺病”作为一个医学概念、而非“职业病”概念进行诊断治疗。“尘肺病的诊断并不复杂,不是必须在职业病医院才能得到治疗,任何一个医院都能看尘肺病,把它看成肺炎、肺癌、肺结核一样的病就行。”陈静瑜说。

      然而,即便能够获得治疗,高昂的费用也让大部分尘肺病农民工望而却步。治疗尘肺常采用“大容量全肺灌洗术”,孙凡军做过,费用大约在1万元,此外每天还要吃好几种药,一个月下来要花上千把元。

      但提及这一切,这个45岁、“不知明日”的中年人不怒不怨,语气平静:“也不能老怨政府不管我们,像我们这样的农民工那么多,要是政府每个都管,那他们把县政府大楼卖了也凑不出那么多钱啊。至于企业?我们做过工的小煤矿倒的倒、关的关,负责人早就找不到了。”

      “我总觉得,自己时日不多,不能等着别人来救,关键得自救。我这条命就是尘肺病兄弟救回来的,我也能救其他尘肺病兄弟。”孙凡军说,2013年,他加入“大爱清尘”,开始为病友们而战。

      

    希望来源于自强

      “我们大家多做一些,情况就会改善一点,就算改善一点点,也是好的。”

      爬了好一会儿山,孙凡军才带记者走到了田景谷的家中。看到人来,田景谷从屋中拣出几张椅子,招呼我们在院子里坐下。

      田景谷年过半百,驼背、瘦小,头发花白。他和孙凡军的经历相似,在2007-2008年的小煤矿关闭潮中失了业,18年的采煤生涯掏空了他的肺:田景谷被诊断为尘肺病三期。

      他说自己十年前就开始不舒服了,具体的症状就是“喘气、咳嗽、胸疼,干不了重活”。但田景谷没钱去医院里做检查,一直拖着,如果不是“大爱清尘”提供的免费医疗救助,他甚至不会知道自己得了什么病。

      田景谷家中有四口人。7年前,两个儿子在外打工时,先后从工地的脚手架上摔下,导致终身残疾,如今能干点活的只有他的老婆。此时正逢芒种季,是农家人最忙碌的时候,田景谷只能请来表弟帮忙播种。他的表弟也患有尘肺,只是症状稍轻——放眼这片村落,竟然找不到几个能幸免于尘肺病的男性壮劳力。

      在老君山村,田景谷首先被确定为重点救助对象:他被带去了县医院,免费做了肺部灌洗手术;今年1月,孙凡军又给他送去了6头牛,它们将成为田景谷新生活的起步。

      在孙凡军的计划中,养殖业将成为尘肺病人的希望所在。贵州山区植被繁茂、物产丰富,漫山遍野都是天然草料,农户只要在日出时将牛群赶往山里,日落再赶回栏内——几乎不耗费成本,劳动量也不大,非常适合尘肺病人。

      孙凡军算了一笔账:一个尘肺病家庭每年能养3头牛,一头母牛每年能生一头小牛,小牛喂大后每头能卖4000元;这两年,思南县又出台了扶持养殖业的政策:农户每养一头牛,地方政府会给予1000元的补助。如此算来,养牛每年会给尘肺病家庭带来近2万元的收入,能够保证他们的基本生计。

      而养殖的起步资金,则由“大爱清尘”提供。田景谷家养的6头牛,总计27800元,需要在3年后归还给基金会。“大爱清尘”贵州工作区志愿者史建平向记者解释说:“救助资金也是一种有限的资源。我们希望这种资源不仅仅是用来救急,更重要的是用以扶持尘肺病人自救、自强,引导他们寻找生计和希望。”

      让他们找到希望是如此重要。老君山村卫生室医生胡友方告诉记者:“尘肺病人的痛苦,既有身体上的,也有心理上的。”他是兽医出身,靠着自学,成为了这片乡村的赤脚医生。2013年,听说孙凡军的故事,他当即决定加入“大爱清尘”:“我过去对这个病一点也不了解,没概念。现在知道了,作为村里唯一的医生,怎么可能眼睁睁看着?”这些年,胡友方所做的,大大超出了村医的职业范畴。他前往北京、湖南等地接受培训,学习“康复操”——这是一种能够增强肺活量、改善体质的科学训练。回来后,胡友方会不定期地组织康复培训:把村里的尘肺病人聚集起来,量血压、测肺活量、做操、聊天。

      他把这种救助形式称为“救心”,并希望通过这种“互助会”式的康复培训,慢慢驱散笼罩在尘肺病人头顶的绝望阴霾:他们中的大部分人,此时正当盛年,上有父母要照顾,下有儿女要读书,想到自己患上了治不好的病,还丧失了劳动能力,“想不开”的念头常有发生。但现在,有个机会能常常见面,聊聊村里正要起步的养殖业,心里多少能有点安慰。

      “有时候,我自己都会觉得绝望。”孙凡军说,“有一次病危时,正逢我女儿考上大学,只能拿本来凑给她的学费去治病。后来,别人都已经去学校军训了,她还拿着录取通知书在家里掉眼泪。那次,张海超来找我,我对他说的第一句话是,我愧对我女儿。当时我还不知道‘大爱清尘’,他们就二话没说,给我打了5000元,女儿才赶得上去大学。我算是命好的,每一次遇到难关,都有人帮助我。可其他尘肺病人就不一样了,他们没有人帮忙,往往悄无声息就死去了。所以我想,我们大家多做一些,情况就会改善一点,就算改善一点点,也是好的。”

      站在即将竣工的养殖场里,他这样不急不缓地慢慢道来。这片建在半山腰的牛栏,归属于思南县自强养殖专业合作社所有——“自强”,这里的尘肺病人用这样的名字表达心愿。此时此地,大山里春意正浓,漫山野花,一阵风过,碎花瓣洒了一地。孙凡军说,牛栏总会满的,希望也总是会有的。




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