当笔者走进“大爱清尘”办公室，听到很多关于尘肺病患者心痛和绝望的故事，才知道，尘肺病，对于一个个体、对于一个家庭而言，绝非“职业病”三个字就能轻描淡写、一笔带过的，它是一部血泪史，更是一个生命中不能承受的痛。
无法呼吸的痛
湖南耒阳市导子乡的曹家三兄弟都是尘肺病人。2011年农历十二月，35岁的弟弟曹满云从医院七楼纵身跳下。今年4月的一个下午，43岁的哥哥曹金，喝了烈性农药。
“得了这种病，在后期，简直就是生不如死。”现如今，曹斌眼神空洞地说，“当病情加重，每时每刻都感觉到喘不上气。”导子乡与曹斌一样患尘肺病的至少103人。加上相邻其他四个乡镇，至少有119人。据不完全统计，这119名尘肺病人，在2009年之前，已有18人先后离世。2009年至今，37人已故，其中至少9人死于自杀。他们用一根绳子、一瓶农药、一把剪刀，或从高楼纵身一跃，结束了无法呼吸的痛苦，也结束了正当壮年的生命。几乎所有尘肺病患者去世前的病状也都极为相似：咳嗽、喘不上气、呼吸困难、躺在床上离不开氧气机，X光片上的肺部有阴影或布满灰尘。
2011年8月，三都镇下塘村的另一名尘肺病人李万美，已经瘦得只剩下骨头了，跪在床上，只穿了条内裤，双手支撑身体，头抵着枕头。有电风扇吹风，但呼吸不畅，李万美还是全身冒汗，像水从他身上倒下来一样。此时的李万美已经几天没吃没睡了，就那么一直跪着。
不到一个月后，李万美以跪着的姿势死了。
大爱清尘的一位志愿者说，他曾经看到过这样一个场景：一名尘肺病人从房梁上吊下两根绳子，绳子上搭一块木板，上面放着枕头，他们就这样趴着度过一个又一个漫漫长夜。
“跪着是很多尘肺病人离世的最后姿势。跪着呼吸，跪着睡觉，因为只要一躺 下，就会有窒息而亡的危险。对他们来说，只有跪着，才能获得可怜的呼吸；只有跪着，才能维持生命的延续。尘肺病患者就这样趴着或者跪着度过最后的岁月，直 到最后被活活憋死。”中华社会救助基金会大爱清尘基金发起者王克勤哽咽地说。
中国疾控中心职业卫生与中毒控制所所长李涛研究员介绍，尘肺病是由于在劳 动中长期吸入生产性粉尘，导致肺泡沉积灰尘，从而引起以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病。按照病情严重程度，分为Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ三期。尘肺病患者胸闷、胸 痛、咳嗽、呼吸困难，严重影响生活质量，而且每隔数年病情还要升级，合并感染，最后呼吸衰竭而死亡。尘肺病是一个没有医疗终结的致残性职业病，换句话说， 它是一种不可逆转的疾病、目前的医学无法治愈的疾病，也没有任何特效药物。目前对于尘肺病来说，最好的治疗方案就是洗肺，洗肺能够延缓病人寿命，也能够缓 解病人痛苦。但洗肺也主要用于治疗一期、二期尘肺病，对三期的病患来说，已经起不到什么作用了。
大爱清尘基金发起人王克勤还告诉记者这样一组让人触目惊心的数据：
第一，当下中国患尘肺病的农民人数，保守的数字是600万。
第二，尘肺病人面临的是被活活憋死的命运终结，死亡率大概是22.04%。
第三，他们均是30到50岁的中青年壮汉。
第四，每一个小时，在中国这块土地上，就会有一个青壮年尘肺病农民被活活憋死。
第五，尘肺病是不可治愈不可逆转的职业病。全国每年大约新增两万名尘肺病农民患者。
尘肺病农民或许正在成为这个时代最严峻的中国社会问题，不管是已经撒手人寰的，还是正苦苦挣扎在死亡线上的，他们身后大多都还有一个贫困不堪、濒临崩溃的家庭，因此，救援尘肺病农民兄弟及其家庭的行动显得迫在眉睫。
大爱清尘缘起与初创
提到大爱清尘，不得不提到他的发起者——中国第一揭黑记者王克勤。
上世纪九十年代中期，作为《甘肃经济日报》记者的王克勤采访一煤矿时，认识了负责挖煤的副矿长老黄。老黄常常咳嗽得上气不接下气，后来得知他是因长期挖煤，接触大量粉尘患了尘肺病。没几年，老黄死了，是被尘肺病活活憋死的。一个自己采访过的人突然没了，这种难以言表的感受只有经历过的人才知道。此后，老黄的笑容总时不时会出现在眼前，挥之不去。
2009年，河南农民张海超进行了悲壮的“开胸验肺”，尘肺病再次进入他的视野。当年12月，作为《中国经济时报》调查部主任的他，得知甘肃古浪有100多农民集体患上尘肺病，多人死亡，其他人也面临生命威胁，他随即派出记者赴甘肃采访。2010年1月，该报推出了《甘肃尘肺村调查》，引起全国轰动。
同时，王克勤充分利用微博平台不断进行呼吁，广大网友开始关注尘肺病农民，而且组织了民间的公民个人救援行动。王克勤与众多网友一起推动从甘肃古浪到四川乐山的救援行动。越深入越知情，王克勤发现，中国各地存在着大量尘肺病农民兄弟亟须救治。 而仅仅依靠他个人的力量，实在杯水车薪，微不足道。而且，随着公民个体自发救援的进行，公民个体救援的缺陷与困境开始影响到救援工作的进展。基于以上种种 原因，王克勤产生了发起成立规范的救援组织的想法。
2011年6月15日，“大爱清尘——寻救尘肺病农民兄弟大行动”公益项 目正式启动。秉着“能救一个是一个，能帮一点是一点”的宗旨，“大爱清尘”大力募集社会善款，寻找、拯救挣扎在死亡线上的尘肺农民；宣传普及尘肺病知识， 阻止尘肺悲剧不断上演；同时，不断推动建立全面的企业及政府监管部门履责机制，推进现行职业病相关法规完善，期望从根源上消除尘肺之痛。
王克勤说：“若没有高考制度，我可能就是矿工，也许就会成为在死亡线上苦苦挣扎的尘肺农民。对我的死活，当用工企业拒不负责、相关部门监管缺失、债台高筑无力自救时，我渴望有人拉我一把，从死神那里把我抢回。”
我们都是人，都有一样的生命！对农民兄弟的生死，我们不能视而不见，要尊重每一个生命的存在！
最艰难的公益项目
“大爱清尘”北京办事处位于海淀区花园北路的一个小区里，是一套两室一厅的居民住宅。一进门的客厅充当了大爱清尘的办公区域，而带阳台的大卧室白天是会客室。当然，如果在来访者多的情况下，客厅也承担了部分的会客功能。两个卧室晚上则成为工作人员的宿舍。
虽然大爱清尘目前已在全国拥有2500多名志愿者，但其实，专职的、也就是发工资的工作人员只有四名，他们几乎都是85后的年轻人。王克勤作为此项目的发起者和负责人，他不仅不拿工资，还经常需要贴钱、捐钱。
4名专职人员维系管理着这个庞大的团队，并处理着“大爱清尘”项目在全国 大大小小的事务，但他们每月只领着3000元的微薄薪水，可他们对此却毫无怨言。“比起那些分文不取却跟我们做着同样繁重工作的志愿者来说，我们已经很知 足了。”救援部部长牛爽由衷地说。这个1989年出生的大男孩是王克勤原来在《中国经济时报》的实习生，每次提到大爱清尘的志愿者们，都为他们大爱无私的 行为所深深感动。
确实，如果没有庞大的志愿者队伍，“大爱清尘”项目的很多工作无法开展。 听牛爽对我们介绍了救援部工作职能，它们包括：救助资料的整理归档、信息管理；救助工作的规划制定、救助申请的资料审核、预算申报和实时跟踪以及救助工作 的实时结案和信息公示。而救援部所有的救治工作，又分为患者救治组、家庭救治组、子女助学组、医疗专家组、医疗费用支出报告组，以及制氧机发放组等来分别 完成。作为部长的牛爽，在其中既起到统筹规划部署的作用，同时很多细小琐碎的事情还得亲力亲为，这其中的工作量就可想而知了。
除了繁重的工作量，大爱清尘团队的运行成本也非常有限，出差标准每天不得 超过150元。王克勤和他的团队，有着严格的经费控制，按照公益基 金的管理规定，运行成本不得超过所募集款项的10%。除去交给中华社会救助基金会3%的 管理费，大爱清尘项目的运行成本为捐助款项的7%。
打开中华社会救助基金会的官方网站，大爱清尘项目经费收支一目了然：以 2013年1-3月审计报告来看，捐助的150多万元款项的7%为105000元。如此计算，筹款共计千万的大爱清尘北京总部，每月运作经费仅为3.5万 元：其中办公房租费6800元，仅有的四名带薪员工每人3000元，看得见的电话办公等费用，看不见的车马出行，一个2500名志愿者的庞大队伍，运行艰难可见一斑。
然而，这些硬件上的困难大家都可以尽量克服。对于此项目推动发展的举步维 艰，才是更让团队成员忧心忡忡的一件事。成都市科技新闻学会秘书长，大爱清尘管委、四川区主任周晓翔说，“大爱清尘基金是中国最艰难的基金项目，没有第 二，它的设置本身就决定了它的命运。”周晓翔列举了大爱清尘公益项目的“四宗最难”：第一，大爱清尘项目专项救助尘肺病患者，尘肺病的起因是职业病造成 的，企业责任缺失、政府监管缺位，都是潜在“病因”，大爱清尘较尖锐地把责任首先暴露出来；第二，项目本身不讨巧，所有人都趋利避害，苦难和残酷的现实大 家会回避，面对喜乐的环境大家都愿意去围观；第三，企业会有合作顾虑，担心把他们的职业责任暴露出来；第四，项目回报率不直接，捐助千元对一个尘肺病患者 也是杯水车薪，捐助者很难看到基金带给受救助者的内心温暖。
尽管被称为是“最苦难”的公益项目，但是王克勤和他的团队还是尽量将其温馨和人情化。6月份，他们启动了“1元钱挽救生命5小时”网络捐款平台，目前已募捐到10万元，“这可以延长50万小时的生命啊！” 王克勤如此换算捐款，让人感觉到温暖和安慰。王克勤和他的团队的作为，开始让许多人相信：干净的肺是有可能的。
两年救助患者793人
2006年，贵州遵义仁怀市茅台镇人杨能芬和她的丈夫都是风钻工，每天的 工作就是用钻子在地上打孔，一打钻，粉尘飞得到处都是。每天他们都会吸入大量粉尘，戴口罩也没有用，晚上回家，吐出来的口水都是黑色的。鼻子里也都是黑色 的污垢，抠都抠不掉。为了维系一家人的生活，这份工作他们做了3年。
2009年，杨能芬的丈夫被查出患有尘肺病，后因救治无效死亡。两年后的 2011年，杨能芬自己也被查出尘肺病，为治病她不仅花光了家中所有的积蓄，还四处举债。最让人揪心的，是两个未成年的儿子。就在她陷入绝望、准备放弃救 治时，她的遭遇得到媒体关注。自此，杨能芬一家的生活才出现转机。
“现在我可以出门散步半小时也不会感到咳喘，也许再过三四个月，就可以恢复到正常状态了……感谢大家！” 在6月20日举行的中华社会救助基金会大爱清尘基金两周年慈善会上，一度备受社会关注的“托孤妈妈”杨能芬和儿子小镓豪向在场所有人鞠躬致谢。
据了解，杨能芬只是大爱清尘救助的尘肺病患者之一。截至2013年8月30日，大爱清尘已累计募集善款10777204.11元；累计救助尘肺病农民工793人，助学374人，发放制氧机249台，发放爱心包裹1000多个。
尘肺病不能根治，但通过治疗可以缓解症状。为尘肺病患者做一次洗肺手术，可挽救尘肺病患者3到5年的生命。然而由于经费所限，为每个尘肺病患者提供的救治费用只有1万元左右。大爱清尘基金所做的，是延长更多尘肺病患者的生命。
目前，大爱清尘基金已在全国建立了湖南、甘肃、四川、贵州等19个工作区站，发展志愿者2500余名，他们利用业余时间义务组织入户探访、校园宣讲、爱心义卖等活动，并深入矿区、建筑工地，向农民工发放防尘口罩、普及尘肺防治知识。
对于大爱清尘的未来如何规划，王克勤说：“大爱清尘的短期目标是，5年 内，推进尘肺立体救援：覆盖5个项目：救命、助学、助困、救心、创业；建立全国性救援网络，实现区域性救援；实现尘肺病前期预防的充分普及，让每个农民知 道尘肺病，起到预防作用；同时主推各级政府工作，设立公共政策研究中心，推进尘肺病立法及制度完善，当然，这会是一个艰难过程。”所以，王克勤呼吁更多组 织一起推动国家层面的救助。“在欧洲国家，尘肺病也曾经是一个很严重的问题，也面临劳动关系难以确认等问题，但他们最终的解决方案，是由国家财政出资，整 体解决患者救治、生活安置等问题。所以我们希望通过‘大爱清尘’以及其他组织机构的努力，促使政府尽快启动全国性的尘肺病救治行动，救治为国家做出巨大牺 牲的尘肺农民。”
电话：010-51148412
