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探访手记丨在你我未曾关注过的地方,隐藏着太多痛苦
2017-04-24 00:01:45 1702
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    2016年8月16日我作为大爱清尘专职成员对河北省围场县助学过的尘肺病家庭子女进行了回访。此次回访在为尘肺病患者家庭带去温暖的同时,也引发了我的思考。

    结束了第一个尘肺病患者家庭的探访后,我和搭档陈中和紧接着探访第二家。同第一个患者一样,昏暗的卧室,简陋的床铺,一盆没拌的黄瓜,还有一张张因高强度劳动以及辛苦生活而略显枯槁的古铜色面庞。


    健谈的陈中和很快就和这群朴实的患者及家属打成一片,简单和他们寒暄之后,发现他们关注的问题很多,从自身权益、尊严到发展形势都是他们的关注点。

    在大家交谈的间隙,我简单地向他们介绍了一下自己。当他们听到他们的孩子可以得到二次助学时,患者及家属的的眼神给我的感受很大,他们的眼睛一下子有光了,我想这大概是希望之光吧。

    探访中有一个叫张嘉欣的孩子让我很心疼,她真的很瘦,面颊凹陷,手臂上也是青筋毕显。当我的目光投向她时,她的第一反应是低下头,然后有些犹疑地抬头望向我。她的奶奶告诉我嘉欣的父母已经不在了,家庭的经济来源完全是依靠好心人的接济,这样的家庭让人心疼。

    走访的家庭中有一部分是新增患者家庭,以当地的地理资源及农作物的收入来讲属于困难区域。当地水资源较少,河道干旱,适合种植的树木、果树及农作物少之又少。这样的环境本身就给普通家庭的生活造成很大的经济压力,更何况对于尘肺病患者家庭呢?不用说自然也明白。

    为了提高家庭生活质量,作为家庭主心骨的他们选择了外出务工,但是因为自己本身没有多高的文化程度,且没有一技之长,他们选择了高粉尘作业环境。再加上个人防护意识薄弱,长期接触粉尘的他们不幸患上了尘肺病。

    探访结束时,我心中萦绕着一种矛盾的情感。一方面迫切地想要帮助他们,一方面却意识到自己能做的太少。在我以前从未关注到的地方,隐藏着太多的痛苦。


    普通人失眠一晚就会觉得十分难受,而这些尘肺病患者经受的这种折磨却是经年累月,永无安宁的。我忍不住想象,如果他们像别人一样拥有健康,又会走上什么样的道路呢?可是,这只能是想象了。

    大爱清尘的志愿活动不仅仅是帮助他人,同时也给我们自身带来思索和成长。了解弱势群体是公益活动的起点,但我们希望这不是终点。

    如果您有关于尘肺病的治疗建议和或者其他资源信息,请与我们联系。让我们一起为尘肺病农民找到更多摆脱疾病的方式,让志愿者完成帮助他人的心愿,让义行者的脚步闪耀爱的光辉。

    中国尘肺病现状以及大爱清尘项目预算和执行计划

    中国尘肺病农民总数,保守估算至少600万人。在所有职业病中,尘肺病占90%;在尘肺病人中,农民占90%

    尘肺病农民处境极为悲惨:一、死亡率极高,高达22.04%。二、中青年居多,患者死者中,大部分是中青年,父母已老,子女尚幼;三、痛苦程度极高。许多人是被活活憋死的,为了获得可怜的呼吸,他们在生命最后阶段几乎都是跪着呼吸;四、新增者众多,近年来尘肺病在中国呈现喷发态势。根据国家卫计委数据测算,每年有近2万健康的农民被罹难尘肺病;五、恶性循环。尘肺病农民家庭一直处在“愈贫困愈尘肺,愈尘肺愈贫困,贫病交加、妻离子散、家破人亡”魔咒中恶循环。六、维权艰难。造成直接伤害的企业却罕有担责,尘肺病农民工不仅得不到医疗与生活等工伤保障,往往还被企业无情辞退。由于制度性原因,本该享受工作待遇的尘肺病农民罕有获得赔偿者,被逼无奈许多人铤而走险“开胸验肺”;七、两头架空。他们在城市工厂矿山被剥夺了健康甚至生命,最后被城市无情地抛弃,回到农村,新农合又将尘肺病排除在农村医疗报销清单之外。他们从事着环境最恶劣的工作,为社会创造财富,却被剥夺健康,甚至只能“跪着走向死亡”。

    2011年6月15日大爱清尘创立至2016年10月10日,累计救治尘肺农民2015人。本项目筹款将统一用于尘肺病农民兄弟的医疗救治和制氧机捐赠两个项目。每月向公众反馈善款使用及救助动态。本项目捐款是汇总在一起后按照大爱清尘救助标准(制氧机2000元/台、医疗救治最高1万元/人)调配使用的,通常的项目周期是1年。每人20元,凑齐100个人,就可以为尘肺兄弟购买一台制氧机。



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