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暑假调研手记 | 道阻且长,行则将至
2019-10-25 20:34:23 1081
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    2019年8月5日至8月12日,大爱清尘甘肃调研团前往甘肃省兰州市、金昌市、卓尼县、古浪县等地区调研、探访甘肃省的尘肺病患者,了解他们的生存困境以及生活需求。韩烨羽是甘肃调研团队成员之一,在为期八天的行程中,她深入了解尘肺病患者及涉尘农民的生存状况,用文字与照片记录下他们沉重而真实的生活处境;与此同时,她设身处地感受着他们的苦难与无力,希望寻找最适宜的方法帮助他们。

    “道阻且长,行则将至“,她在文中写到,并相信“天下无尘”这条路实属难行,但总有人会走到最后。


    任何事情,只有你亲眼所见,才能更为深刻的了解,得到最真实的反馈。我虽不能设身处地,但始终好过透过屏幕来了解这样一群可以称之为最弱势群体的人们——尘肺病患者。

    8月6日,我们从甘肃省第三人民医院开始调研。甘肃省第三人民医院是大爱清尘的定点合作医院,这里每位大爱清尘救助的尘肺病患者,都由大爱清尘提供最高一万元的救治费用。医院两天的调研,让我第一次近距离了解尘肺病人的状况。他们多是在二十多岁的时候为了生计从事涉尘工作(多数为矿工),三四十岁的时候患病,如今基本丧失劳动能力,忍受着病痛的折磨,饱尝生活的艰辛。


    (调研成员在患者家探访)


    这是一群极其朴实善良的人。在做问卷的过程中,一位大叔被催促去做CT,他怯怯地问我:“我能先去做吗?”我至今犹记得,他的眼神里含着一丝抱歉、一丝胆怯、还有一丝犹疑。暂停问卷去做检查本就是他固有的权利,本不必得到任何人的同意,也不必为之充满歉意,但他却表现得十分小心翼翼。

    离开兰州,我们来到了甘南藏族自治州卓尼县。做砚台是这里的传统,也是当地村民生活的基本经济来源。他们大多以家庭为单位雕刻砚台,工作时很少戴口罩,有些工作程序戴口罩也不太方便。在大爱清尘来之前,这里的人们几乎不知道何为尘肺病。

    近些年来,砚台生意不好,有些人外出去了建筑工地打工,工作单位也很少会发口罩。我们问,确诊尘肺病后是否还会从事相关工作?他们中的大多数人给出了肯定的答案。“没办法,不做这个就挣不到钱。”

    入户探访的路上,碰巧遇到一位正在做砚台的大哥。我随手拍了一张照片。屋外搭建出简陋的工作地方,没有任何防护措施,工作人员长时间接触粉尘。这大概就是砚台人雕刻的日常生活。


    (屋外搭建出简陋的工作地方,没有任何防护措施)


    离开洮砚,我们有幸去到大爱清尘缘起的地方—武威市古浪县,这里刷新了我对尘肺病的认知。

    没有触目惊心,却异常沉重。

    入户探访的第一位大哥,家里备了很多药,其中多是与治疗尘肺病无关的药,吃完不仅无助于身体好转,甚至有可能产生其他的副作用。但他仍坚持服用。说是急病乱投医也好,或者心理作用也好,吃这些药,对他来说,也许是一种安慰和希望。

    生活的困苦远不如此。这里的患者虽有医保,但是住院的开销还是让本就难以为继的家庭雪上加霜,所以多数尘肺病患者选择自己打针。这并不是久病成医的自嘲,而是生活的被逼无奈。


    程辉(左)、韩烨羽(右)与尘肺病患者合影


    有人问余华,为什么《活着》在那样一种极端的环境中还要讲生活而不是幸存?余华答:“在中国,对于生活在社会底层的人来说,生活和幸存就是一枚硬币的两面。对《活着》而言,生活是一个人对自己经历的感受,而幸存往往是旁观者对别人经历的看法。”这也是我面对尘肺病患者的态度,尽可能的从他们的生活中感受他们的苦难与无力,然后寻找最适宜的方法帮助他们。

    道阻且长,行则将至。“天下无尘”这条路,实属难行,但总有人会走到最后。




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