暑期调研手记 | 他们逐渐被遗忘在生养他们山村

暑期调研手记 | 他们逐渐被遗忘在生养他们山村 2019-10-25 20:30:05

8月11日，中国尘肺病农民生存现状调研（2019）陕西组调研圆满结束。此次陕西调研共回收患者问卷216份，探访尘肺农民家庭100余户，医疗机构访谈1次，基层政府座谈会1次，卫生行政部门访谈1次。黄思鑫是陕西调研组的成员，她记下了调研期间的片段。

2019年8月4日，我们在西安汇合，开始了这次长达7天的大爱清尘暑假调研陕西站的旅程。

陕西调研团部分成员合影

我们调研的第一站是商洛市丹凤县。因为政府的搬迁政策，这里大部分患者的居住环境比我预想的情况要好很多。且因为正值夏天，患者的病情均表现稳定，甚至有一部分患者表示目前仍在坚持打一些零工。

这里的大部分尘肺病患者，都坚信着勤劳致富，所以才会在年轻时义无反顾地走进那昏暗的矿山中，日复一日坚持着满面渣尘的日子，直到身体的不适感达到了上限，最终从医生口中得知真相。那时他们才明白，这份他们以为可以让家人过上舒心日子的工作，最后留给他们的只有肺中的灰尘。

调研成员步行去患者家探访

在丹凤的最后一天，我们去到了大山深处。大约两小时的盘山路上，手机一直处于没有信号的状态。在村子里，患有尘肺病的农民工不在少数。他们大多是年轻时相互结伴一同去了某个矿，患病之后又回到这里。当被问及有多少工友患了尘肺病时，他们经常会神情复杂低声告诉我们：“有好几个已经去世了”。

前不久，在这山里的更深处，又开了一个新矿。我们甚至见到了在这矿里打工的工人。遗憾的是，我们并没有对他们进行访问。我们不清楚，他们是否知道这份工作的潜在危害，他们现在有没有预防措施保障自己的劳动权益。盼他们一切安好。

走访的第二站，我们前往商南的一个5A级风景区——金丝峡镇。因为是在山区，村民之间住的相当分散，所以很多时间我们是在路上。这里手机也没有信号。

这些尘肺农民在患病后，无奈回到大山深处他们的生养之地，待遇好的会有低保或者贫困户扶持，待遇差的只能被世界遗忘，偶尔靠血亲的接济生存。

李举堂便是这样一位独居老人。他已经61岁了，3年前还在矿上工作。当问及他去矿上工作的原因时，老人原本笑着的眼睛在一瞬间低垂了下来，说是因为爱人去世了，回答完便又露出了笑脸。我鼻子一酸，只得赶紧问下一个问题。在做问卷的过程中，因为方言不通，大部分问题都是由他弟弟和村医回答。从弟弟和村医口中我得知，老人其实有一儿一女，女儿是抱养的，嫁了人之后便很少再回来，儿子虽已成年，但因为口吃自己过得也不好，就更不要指望他会回来照顾老人。

李举堂老人

老人的慢性病证明是村医帮着申请办下来的，而去年申请的低保和贫困户，因老人不在家而错过。他的弟弟也很为难，家里有孩子，爱人在生病，很难将他照顾得体贴。弟弟说，哥哥一个人在家时，米饭发霉了却还在吃。

李举堂是我遇到的第一个在得知自己患有尘肺病之后依旧坚持在没有保障的矿里工作了数年之久的患者。他不顾自己生命的加速流逝，只为了能够供养自己的儿女长大成人。

令人欣慰的是，也有很多尘肺病患者在政府精准扶贫政策下，能够保障自己和一家人的基本生活，包括孩子上学（两免一补）和因尘肺病住院、吃药（新农村合作医疗、大病统筹）花销等。甚至，政府会给一些身体情况好转的患者安排转移就业，比如护林员之类的工作。

调研团成员白天与患者填写调研问卷，晚上统计资料

然而，尘肺病是没有医疗终结的职业病，有部分药物是不包括在医疗报销范围内的。所以多数患者仍然会因为“吃不起药”、“看不起病”而强忍病痛，不去就医。尽管目前并没有专门针对尘肺病所设的保障政策，但我相信随着社会关注度的不断提高和政府政策不断完善，终有一天那些勤劳的人们能得到他们应有的保障。就像我们所到的丹凤县，他们已经将尘肺病患者列入残疾保障的范围内。

这是一个不错的开始。

走访的第三站，我们来到了镇安县柴坪镇。据了解，这个地区居住着大量的尘肺病患者。2018年11月，大爱清尘在此成立了全国第三家正式运营的尘肺病康复中心。而我们此行的目的就是对这个康复中心的患者进行访问调查。

这里有一位患者让我至今难忘。因为他的一只脚在今年刚做过手术，且不能流畅地与人交流，所以他是在妻子的陪伴下前来的。询问他问题时，基本是他妻子与工友代答。最初我并不是很清楚这位患者的具体情况，担心他妻子不清楚他在矿上的工作，所以就直视患者本人提问。可是对视的那一瞬间，他便红了眼眶，委屈的表情像极了一个孩子。我顿时慌了神，他爱人解释他和别人说话就会哭。当我问道家里的收入情况时，这位患者还是哭了，而他妻子的眼泪也在眼眶中打转。那个情景至此留在了我的心中。